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Surbone, A., The ethical challenge of genetic testing for breast cancer

( English ver.)

La recente scoperta di un test genetico, che permette di verificare una predisposizione ereditaria ai carcinomi mammari e ovarici, è di grande importanza scientifica e di eguale rilievo sul piano sociale ed etico. Molti dilemmi etici caratterizzano itests genetici, ed assumono particolari sfumature in questo caso. Infatti, per la sua natura aggressiva e perché l'incidenza è in aumento, il carcinoma mammario è diventato un problema centrale nella salute delle donne. Le pazienti affette dal cancroal seno, e le donne in generale, sono spesso profondamente interessate a capirne l'eziopatologia e i possibili trattamenti, così come a discuterne le ramificazioni psicologiche, sociali e morali. Questo articolo offre una riflessione sugli aspetti qalitativi del dibattito, così come sono emersi negli incontri con le pazienti prima della loro decisione finale di sottoporsi al test genetico. Benché i cinque temi ricorrenti nella pratica clinica non siano necessariamente rappresentativi di altre stuazioni cliniche, essi illustrano alcuni fondamentali aspetti filosofici, etici e morali che sono al centro della nostra essenza umana e del nostro essere agenti morali, e che riflettono l'inestricabile connessione di medicina, cultura, normatività filosofia di fronte alle questioni di genetica. Nell'esposizione sono stati evitati i casi clinici particolari, per mantenere la confidenzialità, e non si è fatto uso di questionari, in quanto possono apparire riduttivi rispetto all'entità e complesità del problema. La conclusione è che le sole risposte corrette ai dilemmi posti dai tests genetici per il carcinoma mammario sono quelle che nascono da una analisi insieme medica, sociale e filosofica.

The scientific importance of our recently acquired ability to test for heredity predisposition to breast and ovarian cancers is paralleled only by its social and ethical relevance. Dilemmas are common in all genetic testing, but they assume particula nuances in the setting of breast cancer. Due to its devastating nature and to its increasing incidence, breast cancer is a central issue in women's health. Breast cancer patients and women in general are often deeply involved in understanding the diease process and the treatment options, as they are in discussing the psychological, social and moral ramifications. This paper is a reflection upon some qualitative aspects of the debate that surrounds genetic testing for breast and ovarian cancer, s they have emerged in my encounters with breast cancer patients prior to their decision to consider genetic testing. The five recurrent themes identified in those conversations may or may not be representative of other practice situations, but they llustrate some fundamental philosophical, ethical and moral questions which exist at the core of our human essence and of our moral agency, and which point to the unavoidable intertwinement of medicine, culture, normativity and philosophy, vis-à-vis he many questions raised by genetics. The Author has intentionally refrained from questionnaires, which could betray the complexity of our thinking process, and from the vignettes, as they could betray confidentiality. The paper concludes that the corect answers to the dilemmas posed by genetic testing for breast cancer predisposition can only arise from a blend of medical, social and philosophical analysis.